(dpa) – Muchas personas piensan que las personas que padecen el Síndrome de Tourette simplemente gritan palabrotas. Sin embargo esto solo le ocurre a algunos de los afectados por la enfermedad, que según un estudio representan entre el 0,4 y el 0,7 por ciento de la población.
«La imagen mediática de la enfermedad está fuertemente influenciada por los casos extremos», dice la profesora Kirsten Müller-Vahl, que dirige la clínica ambulatoria más grande de Alemania para pacientes con Síndrome de Tourette, ubicada en Hannover.
Los tics son diversos
Para ser diagnosticado de Síndrome de Tourette, un paciente debería tener tics motores y al menos un tic vocal durante más de un año. En este último se incluyen no solo el proferir palabrotas, sino también toser, silbar y emitir otros sonidos de forma incontrolada. Además, las características de cada tic pueden variar.
«Mucha gente se irrita al principio cuando resoplo o muevo la cabeza. Pero muy poca gente se da cuenta de que tengo Tourette», dice Vanessa Arnold, una joven de 22 años de Schneeberg, en las montañas de Erzgebirge, en el estado federado alemán de Sajonia.
«En público, normalmente puedo reprimir los tics de manera inconsciente, pero cuando llego a casa, todo se descarga. A veces ni siquiera puedo dormirme porque los tics me mantienen despierta», dice esta paciente diagnosticada a los seis años.
Los desconocedores se muestran desconcertados
Vanessa Arnold desearía que más gente pudiera reprimir sus tics, y a menudo siente que al explicar su enfermedad se está justificando. «Tengo que explicarle a mucha gente lo que es un tic y que no es controlable. Siempre lo comparo con un estornudo, que también es difícil de reprimir», asegura.
Sin embargo, no siempre es fácil para los desconocedores reconocer un tic como tal. Por ejemplo, Arnold tuvo durante un tiempo un tic que le obligababa a mostrar el dedo corazón a los transeúntes. «Eso no fue nada bueno», dice. «A veces siento que mi Tourette está tratando de hacerme ser lo más idiota posible», se lamenta.
Causas poco claras
¿De dónde vienen los tics? Según Müller-Vahl, el Síndrome de Tourette es considerado una enfermedad neuro-psiquiátrica con causas orgánicas porque afecta al cerebro. Pero el fondo exacto es todavía desconocido. «Se sabe que el metabolismo del cerebro está alterado en los pacientes, pero no por qué». El estrés puede agravar enormemente los síntomas.
«Creo que muchas personas simplemente no son conscientes de que el Síndrome de Tourette es una enfermedad grave que puede restringir severamente sus propias vidas», prosigue Arnold. «No puedo conducir porque tengo miedo de que dé un tic violento y me estrelle», añade. Ella vive en una zona rural, lo que supone un problema añadido.
Dificultades en la búsqueda de trabajo y daños no visibles
La elección de la profesión también se ve influenciada: «No puedo aprender cualquier profesión. Ya sea una carrera como cirujana o trabajar como camarera, siempre estoy limitada. Por eso fue muy importante para mí ser realista sobre mi elección desde el principio», explica Arnold, quien cursó Estudios Americanos en Leipzig. «Puse mi atención en una buena educación para tener mejores oportunidades en el mercado laboral», señala.
Arnold también tiene problemas en su laringe a causa de los tics vocales. «Tengo ecolalia. Cuando un pájaro anidó junto a mi ventana, el tic me hizo imitar su silbido. Eso fue molesto», prosigue, para explicar que es uno de los motivos por los que no va a reuniones de apoyo. «No quiero adquirir tics de otros enfermos», asegura.
Terapia individual para un mayor control
En la actualidad no hay ninguna cura del Síndrome de Tourette, pero sí es posible una reducción de los síntomas. «El tratamiento debe orientarse siempre directamente hacia el paciente y sus necesidades», dice el Profesor Ulrich Voderholzer de la Sociedad Alemana de Psiquiatría y Psicoterapia, Psicosomática y Neurología (DGPPN).
«La terapia conductual puede ayudar a los pacientes a aprender a controlar sus tics motores y vocales», explica Voderholzer. En la mayoría de los casos, los tics no desaparecen, pero los afectados pueden tratarlos mejor. Y señala que el uso de medicamentos es valorado según la gravedad de la enfermedad y el nivel de sufrimiento de cada individuo.
Por Sophia Reddig (dpa)