El consejero de Salud, Martí Sansaloni, y la consejera de Familia y Servicios Sociales, Sandra Fernández, han clausurado el III Encuentro de Enfermedades Raras organizado por la Fundación de Personas Discapacitadas de Menorca. Al acto han asistido también el presidente del Consejo Insular de Menorca, Santiago Tadeo; el director general del Imserso, César Antón Beltrán, y la alcaldesa de Mahón, Águeda Reynés.
Más de 70 expertos de todas las autonomías han participado durante 3 días en este foro de debate para conocer más de cerca las enfermedades raras y trabajar en a la elaboración de terapias más adecuadas para los pacientes.
El acto de clausura ha contado con la actuación del grupo musical The Gospel Viu Choir, que ha realizado un concierto benéfico al que han asistido el consejero de Salud, Martí Sansaloni, y la consejera de Familia y Servicios Sociales, Sandra Fernández.
En su discurso de clausura, el consejero de Salud, Martí Sansaloni, ha destacado que durante el último año se ha realizado un gran esfuerzo con el fin de impulsar una revisión de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras. Entre las mejoras que se introducirán, se establece la creación de un Registro poblacional de enfermedades raras que permitirá conocer con exactitud las enfermedades prevalentes y las personas que las sufren; un mapa nacional de centros de experiencia en el que figurará el Hospital Son Llàtzer, entre otros, como centro de experiencia de la enfermedad de Andrade, o la puesta en marcha de proyectos de buenas prácticas.
Por su parte, Sandra Fernández ha comentado la importancia de unir esfuerzos para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades minoritarias: «Las sinergias entre administración, entidades y empresas como las que se han producido en este encuentro son el ejemplo de que trabajando juntos encontramos mejores soluciones».
Datos de enfermedades raras en Baleares
En Baleares las estimaciones señalan que hay unas 70.000 personas con algún tipo de enfermedad rara, mientras que en España se alcanzan los 3 millones. En la actualidad, existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras catalogadas por todo el mundo conforme a la definición de la Unión Europea, que considera enfermedad rara la que tiene una prevalencia de menos de 5 casos por 10.000 habitantes.
