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La Junta de Andaluc\u00eda y la Fundaci\u00f3n Francisco Luz\u00f3n trabajar\u00e1n conjuntamente para avanzar en l\u00edneas de actuaci\u00f3n y de investigaci\u00f3n, formaci\u00f3n as\u00ed como asistencia sanitaria y social en el \u00e1mbito de la esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ELA), una enfermedad neuromuscular que afecta actualmente a unas 4.000 personas en Espa\u00f1a, 343 en Andaluc\u00eda, y que produce un fuerte impacto sobre sus vidas y las de sus familias.<\/p>\n
Con este fin, la consejera de Salud, Marina \u00c1lvarez, la de Igualdad y Pol\u00edticas Sociales, Mar\u00eda Jos\u00e9 S\u00e1nchez Rubio, y el presidente de esta entidad, Francisco Luz\u00f3n, han rubricado en Sevilla sendos convenios espec\u00edficos de colaboraci\u00f3n, que desarrollan el Convenio Marco de Colaboraci\u00f3n para la Mejora de la Atenci\u00f3n de las Personas Afectas de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica y sus Cuidadores y Cuidadoras. Tambi\u00e9n ha estado presente en el acto de firma el presidente de la Asociaci\u00f3n ELA Andaluc\u00eda, Joaquin Pe\u00f1a.<\/p>\n
Durante el acto, la consejera de Salud ha afirmado que los convenios firmados \u00abponen de manifiesto la consolidaci\u00f3n de Andaluc\u00eda como una comunidad comprometida con las enfermedades poco frecuentes y, concretamente, con las personas con ELA, sus familias y cuidadores\u00bb. Asimismo, ha subrayado que estos acuerdos \u00abdar\u00e1n un impulso tanto en el \u00e1mbito de la salud como en el de los servicios sociales a la lucha contra la ELA\u00bb, una enfermedad que \u00abrepresenta un claro exponente de la necesidad de integraci\u00f3n entre atenci\u00f3n sanitaria y social, para prestar la mejor atenci\u00f3n coordinada, buscando las sinergias y evitando vac\u00edos y solapamientos\u00bb.<\/p>\n
Por su parte la consejera de Igualdad y Pol\u00edticas Sociales, ha subrayado que la finalidad de esta colaboraci\u00f3n es \u00abdar mayor visibilidad a la enfermedad para concienciar a la sociedad sobre las graves limitaciones que provoca a quienes la padecen\u00bb. En este orden de cosas, ha recordado que \u00abAndaluc\u00eda es muy sensible en este aspecto\u00bb, lo que le ha llevado a elaborar una Ley andaluza de Discapacidad, actualmente en tr\u00e1mite parlamentario, que mejorar\u00e1 la calidad de vida de m\u00e1s de 700.000 personas y sus familias, con especial atenci\u00f3n a las m\u00e1s vulnerables como las mujeres con discapacidad, a quienes va dirigido un Plan de Atenci\u00f3n integral.<\/p>\n
Dotada con una memoria econ\u00f3mica de 1.300 millones de euros anuales, la futura ley promover\u00e1 \u00abuna sociedad m\u00e1s inclusiva y accesible\u00bb, seg\u00fan S\u00e1nchez Rubio. Ha recordado igualmente que se crean nuevos instrumentos y medidas para garantizar la transversalidad y coordinaci\u00f3n de las pol\u00edticas p\u00fablicas dirigidas a las personas con discapacidad, entre los que se incluyen planes espec\u00edficos de acci\u00f3n integral para las personas con discapacidad y uno concreto para las mujeres, as\u00ed como uno de empleabilidad.<\/p>\n
Ambas consejeras han coincidido en reconocer p\u00fablicamente y agradecer la labor y el compromiso de todas las personas que cada d\u00eda trabajan en ofrecer la mejor atenci\u00f3n a los pacientes con ELA, as\u00ed como la del presidente de la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n, por \u00absu implicaci\u00f3n en la construcci\u00f3n de una comunidad nacional de ELA para la mejora del abordaje de esta enfermedad\u00bb. As\u00ed, han resaltado que este compromiso, que responde a la sensibilidad de la sociedad andaluza por estas personas, dio lugar a la Proposici\u00f3n No de Ley aprobada el pasado mes de junio por el Parlamento de Andaluc\u00eda, en la que todos los grupos se unieron para solicitar al Gobierno de Andaluc\u00eda el impulso de todas las acciones que se est\u00e1n desarrollando en el marco del Plan Andaluz de Enfermedades Raras, a trav\u00e9s de un trabajo cooperativo entre los servicios sanitarios p\u00fablicos y el movimiento asociativo.<\/p>\n
Convenio espec\u00edfico de Salud<\/strong><\/p>\n El objetivo del convenio espec\u00edfico firmado entre la Consejer\u00eda de Salud y la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n persigue promover e impulsar l\u00edneas de investigaci\u00f3n, as\u00ed como desarrollar y fomentar actividades formativas para profesionales sanitarios, pacientes y familiares\/cuidadores relacionadas con la enfermedad. Asimismo, pretende realizar actividades tendentes a fomentar y promocionar medidas para la mejora de la atenci\u00f3n sanitaria de los pacientes con ELA; colaborar con la Fundaci\u00f3n y su comunicaci\u00f3n a la ciudadan\u00eda y a los pacientes, cuidadores y familiares, a trav\u00e9s de las actuaciones y en los medios y plataformas que se acuerden en el correspondiente convenio espec\u00edfico.<\/p>\n As\u00ed, en el \u00e1mbito de la asistencia sanitaria, hay que destacar que la ELA, enfermedad incluida en el Plan Andaluz de Enfermedades Raras, cuenta desde 2012 con una Gu\u00eda Asistencial elaborada con la participaci\u00f3n de los profesionales y de la asociaci\u00f3n ELA Andaluc\u00eda. Este instrumento se extender\u00e1 a todo el territorio andaluz, a trav\u00e9s de jornadas provinciales con las que se dar\u00e1 difusi\u00f3n de la Gu\u00eda ELA a todas las personas implicadas.<\/p>\n Asimismo, el acuerdo suscrito plantea impulsar la creaci\u00f3n de una Red de Unidades Multidisciplinares de ELA en Andaluc\u00eda, con presencia en todas las provincias, consolid\u00e1ndose y complet\u00e1ndose las unidades ubicadas en C\u00f3rdoba, Granada y M\u00e1laga.<\/p>\n Junto a ello, el acuerdo tambi\u00e9n plantea consolidar e impulsar el centro sanitario y Unidad de Referencia (CSUR) de Enfermedades Neuromusculares Degenerativas del Hospital Virgen del Roc\u00edo de Sevilla, que presta atenci\u00f3n a pacientes con ELA de todo el territorio nacional y europeo. Esta unidad, tras una exhaustiva evaluaci\u00f3n, se ha incorporado a la Red Europea de enfermedades neuromusculares (EURO-NMD network), lo que permite compartir experiencia con los mejores centros y profesionales del continente.<\/p>\n Marina \u00c1lvarez ha manifestado que uno de los aspectos importantes en el abordaje de esta enfermedad es \u00abel trabajo en equipo entre profesionales y pacientes\u00bb, en el cual \u00abla escucha activa a las personas atendidas permite adaptar la asistencia a las necesidades reales de pacientes y familiares, de manera \u00e1gil y eficaz\u00bb.<\/p>\n En este sentido, la titular de Salud ha concretado que el convenio incluye la elaboraci\u00f3n de un mapa andaluz con la caracterizaci\u00f3n de las necesidades cl\u00ednicas y sociales de las personas con ELA, de sus familias y cuidadores, como puede ser accesibilidad, tipo de familia y apoyo familiar, situaci\u00f3n laboral, situaci\u00f3n econ\u00f3mica, situaci\u00f3n de dependencia y otras. En este contexto, se plantea la realizaci\u00f3n de un estudio para la definici\u00f3n de los diferentes perfiles de necesidades de atenci\u00f3n.<\/p>\n Dentro de la Estrategia de Enfermedades Raras de Andaluc\u00eda, otro de los aspectos que contempla el acuerdo es el desarrollo de una l\u00ednea de coordinaci\u00f3n y apoyo a la Asociaci\u00f3n de pacientes de ELA, fundamentalmente en el domicilio del paciente, junto a los recursos sanitarios existentes en el \u00e1rea.<\/p>\n Junto a ello, se plantea seguir avanzando en la ‘Estrategia AL LADO’ de la Consejer\u00eda de Salud en todo el territorio de Andaluc\u00eda, realizando los talleres de implantaci\u00f3n con los profesionales del nivel hospitalario y de atenci\u00f3n primaria que prestan atenci\u00f3n a los pacientes con ELA, as\u00ed como con las asociaciones de pacientes y sus familias, en las provincias de Huelva, Sevilla, C\u00f3rdoba y Ja\u00e9n; y estableciendo los grupos motores, las \u00e1reas de mejora y el cronograma de implantaci\u00f3n. Adem\u00e1s, se incrementan los mecanismos de cooperaci\u00f3n con la Consejer\u00eda de Igualdad y Pol\u00edticas Sociales para priorizar la tramitaci\u00f3n de las diferentes prestaciones dirigidas al colectivo de personas afectadas por la ELA. En este contexto, la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n se compromete a apoyar a las entidades asociativas que se dedican a la mejora de la atenci\u00f3n de las personas afectadas de esclerosis lateral amiotr\u00f3fica en Andaluc\u00eda.<\/p>\n Formaci\u00f3n e investigaci\u00f3n<\/strong><\/p>\n La formaci\u00f3n y la investigaci\u00f3n son \u00e1mbitos que se ver\u00e1n fortalecidos a trav\u00e9s del convenio espec\u00edfico de colaboraci\u00f3n.<\/p>\n En cuanto a la formaci\u00f3n, hay que destacar que se establecer\u00e1 un programa de intervenci\u00f3n sobre personas cuidadoras de pacientes con ELA con el fin de formarlas y capacitarlas para afrontar situaciones de dificultad y se les facilite, de manera preferente, el acceso a los servicios sanitarios.<\/p>\n Asimismo, se desarrollar\u00e1 un Programa de Formaci\u00f3n para todos los profesionales que trabajan en la atenci\u00f3n a las personas con ELA, que incluir\u00e1 una capacitaci\u00f3n espec\u00edfica de los psic\u00f3logos cl\u00ednicos para la adquisici\u00f3n de conocimientos, habilidades y aptitudes para la valoraci\u00f3n neurocognitiva (sobre todo, demencia frontotemporal) de todos los pacientes con ELA.<\/p>\n En el \u00e1mbito de la investigaci\u00f3n, los convenios priorizar\u00e1n la investigaci\u00f3n b\u00e1sica y aplicada para avanzar en el conocimiento y diagn\u00f3stico de la ELA. As\u00ed, dentro de la Estrategia de Enfermedades Raras de Andaluc\u00eda, se establecer\u00e1 un grupo de trabajo con profesionales expertos para identificar elementos que faciliten el diagn\u00f3stico precoz de la enfermedad con criterios de evidencia cient\u00edfica. De igual manera, para los pacientes que tienen un componente gen\u00e9tico en su enfermedad (entre el 5-10%) se abordar\u00e1 su atenci\u00f3n desde la perspectiva de medicina personalizada que se desarrolle en Andaluc\u00eda.<\/p>\n En este \u00e1mbito, la consejera de Salud ha puesto en valor el trabajo que se est\u00e1 realizando para hacer posible una aproximaci\u00f3n gen\u00f3mica al diagn\u00f3stico gen\u00e9tico de patolog\u00edas entre las que se incluyen la ELA. Para ello, se ha creado el \u00e1rea de investigaci\u00f3n en bioinform\u00e1tica, que permitir\u00e1 la puesta en marcha del programa de Medicina Personalizada, el cual abordar\u00e1, entre otras enfermedades raras, el diagn\u00f3stico de la ELA familiar.<\/p>\n Adem\u00e1s, se potenciar\u00e1n las acciones dirigidas al desarrollo de una colecci\u00f3n de muestras dentro del Biobanco del Sistema Sanitario P\u00fablico de Andaluc\u00eda, con objeto de facilitar el estudio y la investigaci\u00f3n en esclerosis lateral amiotr\u00f3fica en Andaluc\u00eda; junto a ello, se identificar\u00e1n las investigaciones y los estudios que se est\u00e1n realizando en Andaluc\u00eda sobre ELA para construir un repositorio que de manera trasparente se ofrezca a todos los grupos de investigaci\u00f3n para la realizaci\u00f3n de estudios multic\u00e9ntricos o redes de investigaci\u00f3n, potenciando as\u00ed las sinergias.<\/p>\n Asimismo, se pretende tambi\u00e9n identificar las necesidades de investigaci\u00f3n en el sistema sanitario, realizando una revisi\u00f3n sistem\u00e1tica de las gu\u00edas de pr\u00e1ctica cl\u00ednica, mediante la que se identifique la disponibilidad de informaci\u00f3n sobre efectividad comparada entre las distintas intervenciones para el control de s\u00edntomas, y una consulta a las personas afectadas y asociaciones de referencia, de manera que se difundan entre los diferentes grupos de investigaci\u00f3n de ELA para fomentar la investigaci\u00f3n en las lagunas de conocimiento identificadas.<\/p>\n Por otra parte, se le facilitar\u00e1 a la Fundaci\u00f3n Francisco Luz\u00f3n el protocolo de investigaci\u00f3n Neurorradiolog\u00eda como biomarcador en la esclerosis lateral amiotr\u00f3fica y la demencia frontotemporal con el fin de impulsar su realizaci\u00f3n e identificar posibles fuentes de financiaci\u00f3n.<\/p>\n Con la firma del convenio, la Consejer\u00eda de Salud se compromete a impulsar y promocionar la investigaci\u00f3n sobre ELA en el \u00e1mbito de los centros del Servicio Andaluz de Salud y fundaciones y organismos de investigaci\u00f3n biom\u00e9dica, as\u00ed como a impulsar la investigaci\u00f3n en este campo tanto en Andaluc\u00eda, como en Espa\u00f1a y a nivel internacional.<\/p>\n Por su parte, la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n se compromete a promover la concienciaci\u00f3n sobre investigaci\u00f3n y apoyar la investigaci\u00f3n tecnol\u00f3gica, as\u00ed como los ensayos cl\u00ednicos internacionales, as\u00ed como a buscar la financiaci\u00f3n necesaria, a trav\u00e9s de otras instituciones, para la realizaci\u00f3n de actividades relacionadas con la investigaci\u00f3n y el apoyo a las personas afectadas y sus cuidadores.<\/p>\n El convenio espec\u00edfico dispone de una Comisi\u00f3n de Seguimiento, integrada por cuatro representantes de la Consejer\u00eda de Salud y tres miembros de la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n, que velar\u00e1 por el cumplimiento de lo establecido.<\/p>\n Convenio espec\u00edfico de Igualdad y Pol\u00edticas Sociales<\/strong><\/p>\n Para atender a las personas afectadas por esta enfermedad degenerativa que desencadena una dependencia severa, la Consejer\u00eda de Igualdad y Pol\u00edticas Sociales realizar\u00e1 diversas actuaciones entre las que destaca la agilizaci\u00f3n del proceso de reconocimiento del grado de discapacidad en personas con patolog\u00edas que provocan una gran discapacidad y un avance de la enfermedad muy r\u00e1pido. As\u00ed, las personas diagnosticadas tendr\u00e1n car\u00e1cter preferente en la tramitaci\u00f3n del procedimiento para el reconocimiento de la situaci\u00f3n de dependencia y el derecho a las prestaciones, a propuesta de los servicios sociales comunitarios. El objetivo es proporcionar una atenci\u00f3n lo m\u00e1s r\u00e1pida y adecuada a las necesidades de las personas que padecen ELA.<\/p>\n Otras acciones que se llevar\u00e1n a cabo es la atenci\u00f3n a trav\u00e9s del Servicio de Teleasistencia, para lo que se impulsar\u00e1n protocolos espec\u00edficos desde la Agencia de Servicios Sociales y Dependencia de Andaluc\u00eda, adem\u00e1s de promover la informaci\u00f3n y formaci\u00f3n de las y los profesionales de los servicios sociales sobre la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica y sus especiales caracter\u00edsticas. En este marco, se crear\u00e1n una comisi\u00f3n de seguimiento de los acuerdos y un grupo de trabajo para elaborar una gu\u00eda dirigida al personal profesional de valoraci\u00f3n sobre las enfermedades poco frecuentes como la ELA.<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" La Junta de Andaluc\u00eda y la Fundaci\u00f3n Francisco Luz\u00f3n trabajar\u00e1n conjuntamente para avanzar en l\u00edneas de actuaci\u00f3n y de investigaci\u00f3n, formaci\u00f3n as\u00ed como asistencia sanitaria y social en el \u00e1mbito de la esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ELA), una enfermedad neuromuscular que afecta actualmente a unas 4.000 personas en Espa\u00f1a, 343 en Andaluc\u00eda, y que produce un […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":947479,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-947478","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualidad"],"aioseo_notices":[],"aioseo_head":"\n\t\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t