{"id":929821,"date":"2017-03-13T19:55:56","date_gmt":"2017-03-13T19:55:56","guid":{"rendered":"http:\/\/www.eldigitaldeasturias.com\/noticias\/?p=929821"},"modified":"2017-03-13T19:55:56","modified_gmt":"2017-03-13T19:55:56","slug":"la-junta-de-andalucia-reafirma-su-apoyo-a-las-personas-que-padecen-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.eldigitaldeasturias.com\/noticias\/la-junta-de-andalucia-reafirma-su-apoyo-a-las-personas-que-padecen-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"La Junta de Andaluc\u00eda reafirma su apoyo a las personas que padecen enfermedades raras"},"content":{"rendered":"

\"\"El consejero de Salud, Aquilino Alonso, y la consejera de Igualdad y Pol\u00edticas Sociales, Mar\u00eda Jos\u00e9 S\u00e1nchez Rubio, han reafirmado en el marco de la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, el compromiso de la Junta para garantizar la equidad en el acceso a los avances que se generen. As\u00ed, el titular de Salud se ha referido a la sanidad p\u00fablica andaluza, \u00abque nos permite poner los mejores recursos a disposici\u00f3n de la poblaci\u00f3n, en igualdad de oportunidades\u00bb.<\/p>\n

Desde la puesta en marcha del Plan Andaluz de las Enfermedades Raras, se han conseguido avances y se seguir\u00e1 avanzando en los desarrollos cl\u00ednicos, formativos, organizativos y de investigaci\u00f3n. Para todo ello, ha expresado Aquilino Alonso, \u00abes clave la colaboraci\u00f3n entre profesionales, personas afectadas y sus familias\u00bb.<\/p>\n

Como tambi\u00e9n lo es mantener un compromiso de todas las instituciones y organizaciones implicadas en la lucha contra estas enfermedades, como son la propia Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y su delegaci\u00f3n en Andaluc\u00eda, el Real e Ilustre Colegio de Farmac\u00e9uticos de Sevilla, el Ayuntamiento y el Gobierno andaluz.<\/p>\n

La consejera de Igualdad y Pol\u00edticas Sociales, Mar\u00eda Jos\u00e9 S\u00e1nchez Rubio, ha destacado que \u00ablas enfermedades raras o poco comunes no pueden quedar en el olvido. Su escasa prevalencia no puede tener como consecuencia la falta de conocimiento sobre ellas o la falta de tratamientos\u00bb.<\/p>\n

En este sentido, ha resaltado que \u00abal igual que otras entidades que contamos en Andaluc\u00eda, FEDER es un claro ejemplo de c\u00f3mo la participaci\u00f3n organizada de la ciudadan\u00eda es imprescindible en la acci\u00f3n de los gobiernos, situando sus necesidades en la primera l\u00ednea de la agenda pol\u00edtica\u00bb.<\/p>\n

Avances en investigaci\u00f3n<\/strong><\/p>\n

En el \u00e1mbito de la investigaci\u00f3n, el consejero de Salud ha puesto especial \u00e9nfasis y ha destacado que Andaluc\u00eda ha apostado por la investigaci\u00f3n desde lo p\u00fablico, con la colaboraci\u00f3n que existe con las universidades p\u00fablicas y distintos laboratorios, desde el convencimiento de que es la \u00fanica f\u00f3rmula para garantizar \u00abla universalidad y la equidad\u00bb en el acceso a los avances que se generan. Como prueba de esa apuesta, ha recordado el hito que supondr\u00e1 en breve la obtenci\u00f3n de la autorizaci\u00f3n para poder comenzar el proceso industrial de fabricaci\u00f3n del medicamento para el s\u00edndrome del X Fr\u00e1gil desarrollado por profesionales andaluces para que est\u00e9 listo en las farmacias a finales de 2017.<\/p>\n

Tras obtener la licencia para su comercializaci\u00f3n, acaba de ser aprobado como medicamento hu\u00e9rfano por la Agencia Europea del Medicamento y, en estos momentos, el grupo de investigaci\u00f3n ya est\u00e1 en disposici\u00f3n para realizar un nuevo ensayo en poblaci\u00f3n pedi\u00e1trica afectada.<\/p>\n

Aquilino Alonso ha recordado los recursos y las herramientas con los que cuenta la comunidad para avanzar en investigaci\u00f3n. Es el caso de la Iniciativa Andaluza de Terapias Avanzadas (IATA), que ha propiciado la creaci\u00f3n de laboratorios para la fabricaci\u00f3n de medicamentos a partir de c\u00e9lulas madre, la realizaci\u00f3n de ensayos cl\u00ednicos o la colaboraci\u00f3n en cinco proyectos internacionales.<\/p>\n

Otra de las l\u00edneas de actuaci\u00f3n que se ha marcado la Junta es seguir profundizando en la medicina personalizada, que permite adecuar el diagn\u00f3stico y el tratamiento a cada paciente, lo que conlleva la dotaci\u00f3n de recursos muy especializados, con sistemas de \u00faltima generaci\u00f3n y l\u00edneas de investigaci\u00f3n entre el \u00e1mbito de la gen\u00f3mica y la bioinform\u00e1tica.<\/p>\n

A tenor de estos logros, Aquilino Alonso ha querido destacar el \u00abcompromiso y la dedicaci\u00f3n\u00bb de los equipos de profesionales de alto nivel que apuestan por la sanidad p\u00fablica. Su trabajo, como ha reconocido el consejero, ha permitido que en Andaluc\u00eda existan 85 unidades de referencia, con una cartera de procedimientos espec\u00edfica, 28 de ellas designadas ya como CSUR para el Sistema Nacional de Salud.<\/p>\n

Redes europeas de referencia<\/strong><\/p>\n

Asimismo, Andaluc\u00eda tambi\u00e9n se posiciona en el \u00e1mbito internacional, como lo demuestra que un hospital andaluz haya entrado a formar parte de las 23 redes europeas de referencia para enfermedades raras recientemente certificadas por la Comisi\u00f3n Europea. El hospital sevillano ha sido evaluado positivamente en tres redes: c\u00e1ncer, enfermedades neuromusculares y c\u00e1ncer infantil, unidad esta \u00faltima que es compartida con el Hospital Virgen Macarena.<\/p>\n

El proceso de evaluaci\u00f3n y certificaci\u00f3n de estas redes europeas, pionero en Europa, ha sido realizado por la Agencia de Calidad Sanitaria de Andaluc\u00eda (ACSA) y ha contado con la participaci\u00f3n de 370 hospitales de 26 pa\u00edses y 931 unidades especializadas. La ACSA tambi\u00e9n participar\u00e1 en el seguimiento de estas redes, junto a una agencia canadiense.<\/p>\n

Am\u00e9n del prestigio que supone esta certificaci\u00f3n para el sistema sanitario p\u00fablico andaluz y nacional, lo m\u00e1s importante, como ha recordado Aquilino Alonso, es \u00abla calidad de la atenci\u00f3n y la equidad\u00bb, de ah\u00ed que haya incidido en que se va a continuar promoviendo que los centros andaluces participen en estos proyectos.<\/p>\n

Por \u00faltimo, ha considerado necesario ampliar los CSUR en \u00e1reas a\u00fan no abordadas, ya que \u00abser\u00eda una inversi\u00f3n de excelencia para el Sistema Nacional de Salud y reforzar\u00eda su calidad, eficiencia y prestigio\u00bb. Al mismo tiempo, permitir\u00eda participar en un mayor n\u00famero de Redes europeas de referencia, lo que multiplicar\u00eda las posibilidades de acceso de la poblaci\u00f3n a recursos y conocimiento muy especializados, en igualdad de oportunidades.<\/p>\n

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