{"id":917644,"date":"2016-11-27T16:24:52","date_gmt":"2016-11-27T16:24:52","guid":{"rendered":"http:\/\/www.eldigitaldeasturias.com\/noticias\/?p=917644"},"modified":"2016-11-27T16:24:52","modified_gmt":"2016-11-27T16:24:52","slug":"madrid-refuerza-su-compromiso-con-las-enfermedades-poco-frecuentes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.eldigitaldeasturias.com\/noticias\/madrid-refuerza-su-compromiso-con-las-enfermedades-poco-frecuentes\/","title":{"rendered":"Madrid refuerza su compromiso con las enfermedades poco frecuentes"},"content":{"rendered":"
\"S\u00c1NCHEZ
S\u00c1NCHEZ MARTOS ASISTE AL DESFILE DE MODA SOLIDARIO DE LA ASOCIACI\u00d3N DUCHENNE PARENT PROYECT<\/figcaption><\/figure>\n

El consejero de Sanidad, S\u00e1nchez Martos, ha reforzado el compromiso de trabajo y visualizaci\u00f3n que la Comunidad mantiene con las enfermedades poco frecuentes con su asistencia y respaldo al desfile organizado para recaudar fondos a favor de la investigaci\u00f3n de la Distrofia Muscular de Duchenne. Se trata de una enfermedad poco frecuente que se manifiesta en los ni\u00f1os entre los 3-4 a\u00f1os mediante debilidad en las piernas.<\/p>\n

La Comunidad cuenta en su red de hospitales con cuatro Unidades Multidisciplinares de Experiencia Pedi\u00e1trica en atenci\u00f3n a los pacientes de Distrofia Muscular en los hospitales La Paz, Gregorio Mara\u00f1\u00f3n, Ni\u00f1o Jes\u00fas y 12 de Octubre. Estas unidades cuentan con especialistas de diferentes patolog\u00edas, como neur\u00f3logos, genetistas, rehabilitadores, cirujanos, ortopedistas, gastroenter\u00f3logos, endocrin\u00f3logos, fisioterapeutas y pediatras, que trabajan de manera coordinada con los servicios sociales, centros especializados, la Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a de Enfermedades Neuromusculares y la Asociaci\u00f3n Duchenne Parent Project Espa\u00f1a en la atenci\u00f3n de estos pacientes, gestionando los casos en su globalidad a trav\u00e9s de los diferentes m\u00e9dicos especialistas.<\/p>\n

En la Comunidad hay m\u00e1s de 400.000 personas inscritas en el Registro Auton\u00f3mico de Enfermedades poco frecuentes, SIERMA, de las cuales 520 estaban inscritas como Distrofia Muscular Progresiva Hereditaria, un tipo de enfermedad poco frecuente en la que se engloba la Distrofia Muscular de Duchenne.<\/p>\n

Desde la Consejer\u00eda de Sanidad se trabaja con el firme prop\u00f3sito de Humanizar la Asistencia Sanitaria, y en el proceso son clave los pacientes y las Asociaciones que los representan. Por ello, en el mes de octubre la Consejer\u00eda y la Federaci\u00f3n de Enfermedades Raras (FEDER), firmaron un convenio para promocionar las actuaciones dirigidas a mejorar la atenci\u00f3n de las personas con este tipo de enfermedades.<\/p>\n

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