{"id":861948,"date":"2016-02-28T20:51:08","date_gmt":"2016-02-28T20:51:08","guid":{"rendered":"http:\/\/www.eldigitaldeasturias.com\/noticias\/?p=861948"},"modified":"2016-02-28T20:51:08","modified_gmt":"2016-02-28T20:51:08","slug":"foro-pide-mas-medios-para-luchar-contra-las-enfermedades-raras-en-asturias","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.eldigitaldeasturias.com\/noticias\/foro-pide-mas-medios-para-luchar-contra-las-enfermedades-raras-en-asturias\/","title":{"rendered":"Foro pide m\u00e1s medios para luchar contra las enfermedades raras en Asturias"},"content":{"rendered":"<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft size-medium wp-image-861949\" src=\"https:\/\/www.eldigitaldeasturias.com\/noticias\/wp-content\/uploads\/2016\/02\/fotonoticia_20160228115010_800-360x270.jpg\" alt=\"fotonoticia_20160228115010_800\" width=\"360\" height=\"270\" srcset=\"https:\/\/www.eldigitaldeasturias.com\/noticias\/wp-content\/uploads\/2016\/02\/fotonoticia_20160228115010_800-360x270.jpg 360w, https:\/\/www.eldigitaldeasturias.com\/noticias\/wp-content\/uploads\/2016\/02\/fotonoticia_20160228115010_800-768x576.jpg 768w, https:\/\/www.eldigitaldeasturias.com\/noticias\/wp-content\/uploads\/2016\/02\/fotonoticia_20160228115010_800-650x488.jpg 650w, https:\/\/www.eldigitaldeasturias.com\/noticias\/wp-content\/uploads\/2016\/02\/fotonoticia_20160228115010_800-125x95.jpg 125w, https:\/\/www.eldigitaldeasturias.com\/noticias\/wp-content\/uploads\/2016\/02\/fotonoticia_20160228115010_800-100x75.jpg 100w, https:\/\/www.eldigitaldeasturias.com\/noticias\/wp-content\/uploads\/2016\/02\/fotonoticia_20160228115010_800.jpg 800w\" sizes=\"auto, (max-width: 360px) 100vw, 360px\" \/>La presidenta de Foro, Cristina Coto, con motivo del D\u00eda mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este lunes, ha destacado que es urgente incrementar recursos y medidas de apoyo a los pacientes de enfermedades raras, que son de baja prevalencia que afectan a menos de uno personas por cada dos mil y en Asturias est\u00e1n contabilizadas unas 76.000 personas.<\/p>\n<p>Coto, a trav\u00e9s de una nota de prensa, ha afirmado que sugrupo parlamentario \u00absolicita la creaci\u00f3n de una Unidad de Atenci\u00f3n especializada y tratamiento multidisciplinar, as\u00ed como la recodificaci\u00f3n y adecuaci\u00f3n en aras de garantizar la mayor amplitud del Sistema de Informaci\u00f3n de Enfermedades Raras del Principado de Asturias (SIERA)\u00bb.<\/p>\n<p>\u00abUn paradigma de estas enfermedades es el Chiari, una patolog\u00eda que no se encuentra recogida en el Registro de Enfermedades Raras y actualmente no cuenta con una unidad de tratamiento especializada. Esta malformaci\u00f3n, generalmente cong\u00e9nita, se produce por un desarrollo inadecuado de las estructuras de la fosa posterior del cr\u00e1neo que ocasiona que el volumen en su interior sea inferior al que le corresponde\u00bb, indica.<\/p>\n<p>Es necesario, a juicio de la presidenta de Foro, \u00ababordar e incrementar el apoyo a estas enfermedades desde todos los \u00e1mbitos, entre ellos el social, educativo, sanitario e investigador, algo fundamental para lograr equidad en nuestra sociedad\u00bb.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La presidenta de Foro, Cristina Coto, con motivo del D\u00eda mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este lunes, ha destacado que es urgente incrementar recursos y medidas de apoyo a los pacientes de enfermedades raras, que son de baja prevalencia que afectan a menos de uno personas por cada dos mil y en 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