![\"HOSPITAL\"](\"https:\/\/www.eldigitaldeasturias.com\/noticias\/wp-content\/uploads\/2015\/08\/HOSPITAL-360x235.jpg\")
Los hospitales asturianos han registrado unos 150.000 casos de enfermedades raras desde 1996, con m\u00e1s de 900 variedades y un crecimiento medio de 9.000 nuevos supuestos al a\u00f1o. Estas cifras figuran en el informe Enfermedades raras 1996-2012, que ha sido actualizado con nuevos datos por la Direcci\u00f3n General de Salud P\u00fablica.<\/p>\n
Con motivo del D\u00eda Mundial de la Enfermedad Rara, que se conmemora el pr\u00f3ximo lunes, la Consejer\u00eda de Sanidad recuerda que el estudio y tratamiento de este tipo de patolog\u00edas, as\u00ed como el apoyo sanitario y psicosocial a los enfermos y sus familias, constituye una prioridad para este departamento. Se calcula que unos 76.000 asturianos pueden sufrir alguno de estos trastornos y no es infrecuente que padezcan varios al mismo tiempo.<\/p>\n
Una enfermedad se define como rara o poco frecuente en funci\u00f3n del criterio cuantitativo o el cualitativo. En el primero de los casos, en Europa se consideran raras aquellas cuya prevalencia es igual o inferior a cinco casos por cada 10.000 habitantes. As\u00ed, en Asturias ser\u00edan enfermedades raras aquellas que afectan a menos de 540 personas, con lo que habr\u00eda como m\u00e1ximo unas 1.500.<\/p>\n
Si se atiende al criterio cualitativo, raras ser\u00edan aquellas dolencias de las que se desconoce claramente su etiolog\u00eda o aquellas para las que no existe un adecuado tratamiento, todas las enfermedades cong\u00e9nitas y las que generen una gran alteraci\u00f3n en la vida del enfermo (discapacidad, escasez de recursos para su atenci\u00f3n, etc.)<\/p>\n
En la Uni\u00f3n Europea, se ha definido legalmente como enfermedad rara aquella que afecta a uno de cada 2.000 ciudadanos, lo que equivale a un 6-8% de la poblaci\u00f3n, por lo que en Espa\u00f1a habr\u00eda unos tres millones de afectados. En general, se dan m\u00e1s entre la poblaci\u00f3n masculina: en Asturias, al 17% de varones frente a un 11% de mujeres.<\/p>\n
La mayor\u00eda genera una gran morbilidad y un alto grado de discapacidad y\/o dependencia y precisa de cuidados prolongados e intervenciones multidisciplinares. Estos trastornos ocasionan un deterioro significativo de la calidad de vida de los pacientes y sus familias, no s\u00f3lo en lo que concierne al plano estrictamente sanitario, sino tambi\u00e9n en el \u00e1mbito ps\u00edquico o social, entre otros.<\/p>\n
\u201cSe trata de un problema sociosanitario de primer orden que obliga a las administraciones y a la comunidad cient\u00edfica a potenciar la investigaci\u00f3n de excelencia para encontrar m\u00e9todos diagn\u00f3sticos y terap\u00e9uticos adecuados y \u00e1giles para los afectados\u201d, asegura el director general de Salud P\u00fablica, Antonio Molej\u00f3n.<\/p>\n
El Gobierno de Asturias lleva a\u00f1os trabajando para hacer frente a este tipo de enfermedades y prestando apoyo a las organizaciones y asociaciones de enfermos. La Consejer\u00eda de Sanidad act\u00faa en una estrategia global que incluye los siguientes puntos:<\/p>\n
1.Informaci\u00f3n sobre enfermedades raras. Desarrollando el sistema de informaci\u00f3n de enfermedades raras, participando en proyectos de investigaci\u00f3n sobre su prevalencia y trabajando por una mejor codificaci\u00f3n de los casos que permita generar una informaci\u00f3n m\u00e1s \u00fatil para lograr innovaci\u00f3n en los diagn\u00f3sticos y en los tratamientos.<\/p>\n
2.Prevenci\u00f3n y detecci\u00f3n precoz. Desde 2014 se han incrementado las enfermedades sujetas a cribado neonatal, de manera que se consigue un diagn\u00f3stico m\u00e1s temprano que aumenta la calidad de vida de los enfermos y permite actuar sobre ellos antes de que existan situaciones irreversibles.<\/p>\n
3.Atenci\u00f3n sanitaria. Se incluyen actuaciones concretas para todas las patolog\u00edas en la parte asistencial con indicadores de evaluaci\u00f3n que permitan un diagn\u00f3stico m\u00e1s certero y tratamientos m\u00e1s eficaces.<\/p>\n
4.Terapias. Se han ido incluyendo las terapias m\u00e1s avanzadas e innovadoras que hayan tenido una adecuada evaluaci\u00f3n, atendiendo a criterios de eficacia y tambi\u00e9n de coste-efectividad seg\u00fan los criterios habituales realizados en Europa siguiendo las directrices de las diferentes agencias de evaluaci\u00f3n de tecnolog\u00eda.<\/p>\n
5.Atenci\u00f3n sociosanitaria. A trav\u00e9s de la Ley de Dependencia para mitigar, en parte, el impacto de estos problemas de salud en las personas enfermas, cuidadores y familias. Las actividades de aumento de informaci\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n realizadas en Asturias en los \u00faltimos a\u00f1os han sido reconocidas con un galard\u00f3n de buenas practicas en enfermedades raras otorgado por el Ministerio de Sanidad.<\/p>\n
6.Investigaci\u00f3n. Sanidad participa en varios proyectos de investigaci\u00f3n que abarcan los campos epidemiol\u00f3gicos, cl\u00ednicos y diagn\u00f3sticos, as\u00ed como los tratamientos espec\u00edficos.<\/p>\n
7.Formaci\u00f3n. Se han organizado y promovido m\u00faltiples actos de divulgaci\u00f3n de este tipo de enfermedades y actuaciones docentes para profesionales sanitarios.<\/p>\n
Sanidad aconseja que se adopten medidas en Espa\u00f1a sobre aspectos que resultan b\u00e1sicos para estos enfermos, como son la identificaci\u00f3n clara y las relaciones funcionales de las unidades de referencia nacionales para muchos trastornos; la b\u00fasqueda de un sistema que permita abordar la compra centralizada de medicamentos, la exenci\u00f3n de copagos a estos enfermos, ya que muchas de sus dolencias son muy prolongadas y costosas, y la ordenaci\u00f3n de servicios de dependencia espec\u00edfica.<\/p>\n
<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Los hospitales asturianos han registrado unos 150.000 casos de enfermedades raras desde 1996, con m\u00e1s de 900 variedades y un crecimiento medio de 9.000 nuevos supuestos al a\u00f1o. Estas cifras figuran en el informe Enfermedades raras 1996-2012, que ha sido actualizado con nuevos datos por la Direcci\u00f3n General de Salud P\u00fablica. Con motivo del D\u00eda […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":799662,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[12],"tags":[],"class_list":["post-861821","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualidad-asturias"],"aioseo_notices":[],"aioseo_head":"\n\t\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t