{"id":769636,"date":"2015-02-27T14:41:55","date_gmt":"2015-02-27T13:41:55","guid":{"rendered":"http:\/\/www.eldigitaldeasturias.com\/noticias\/?p=769636"},"modified":"2015-02-27T14:57:46","modified_gmt":"2015-02-27T13:57:46","slug":"entrevista-con-rebeca-abarca-presidenta-de-la-asociacion-sindrome-de-noonan-asturias","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.eldigitaldeasturias.com\/noticias\/entrevista-con-rebeca-abarca-presidenta-de-la-asociacion-sindrome-de-noonan-asturias\/","title":{"rendered":"Entrevista con Rebeca Abarca, presidenta de la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Noonan Asturias"},"content":{"rendered":"
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En la imagen la vicepresidenta Sandra Pelaez<\/figcaption><\/figure>\n

Hoy queremos hacer un hueco a las enfermedades raras y nos centramos en el S\u00edndrome de Noonan. La presidenta de esta organizaci\u00f3n en Asturias, Rebeca Abarca, nos cuenta en qu\u00e9 consiste y las reivindicaciones.<\/p>\n

-\u00bfEn qu\u00e9 consiste el s\u00edndrome de Noonan?<\/strong><\/p>\n

Es una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica en el cromosoma 12 que pertenece al grupo de rasopatias y que conlleva asociados diversos s\u00edntomas y patolog\u00edas: cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas, problemas severos de alimentaci\u00f3n, rasgos f\u00edsicos peculiares, deficiencias oculares y\/o auditivas, alteraciones hemat\u00f3logicas, talla baja, retraso madurativo y motor, problemas dermatol\u00f3gicos y articulares, etc.<\/p>\n

-\u00bfCu\u00e1ntas personas puede haber afectadas por este s\u00edndrome en Asturias?<\/strong><\/p>\n

La incidencia del S\u00edndrome de Noonan es 1 afectado por cada 1.000\/2.500 nacidos vivos.<\/p>\n

Extrapolando la prevalencia, estar\u00edamos hablando de 425 a 1000 de posibles afectados en Asturias, y de 20000 a 40000 en Espa\u00f1a.<\/p>\n

Nuestro eslogan \u00abTan com\u00fan como desconocido\u00bb hace referencia a la discordancia entre los datos estad\u00edsticos y la realidad. Seg\u00fan datos de hospitales de referencia confirmadas gen\u00e9ticamente hay 350 personas, y tan s\u00f3lo estamos en contacto 35 familias en toda Espa\u00f1a. Lo que deja claro que algo est\u00e1 fallando, creemos que muchas personas conviven con problemas de salud, educativos y sociales afines a s\u00edndrome de Noonan a los que nadie le ha puesto nombre. Por ello el objetivo inicial es hacer una buena campa\u00f1a de difusi\u00f3n del s\u00edndrome a nivel nacional.<\/p>\n

-Uno de vuestros principales objetivos ahora es encontrar a gente afectada. \u00bfcu\u00e1les son los motivos?<\/strong><\/p>\n

La uni\u00f3n hace la fuerza, y en una enfermedad rara el n\u00famero de afectados es importante para conseguir promover la investigaci\u00f3n y posibilitar el acceso a tratamientos.<\/p>\n

Y el intercambio de experiencias entre las familias es lo que proporciona respuestas, ya que nos convertimos a la fuerza en cuidadores, m\u00e9dicos e investigadores de la enfermedad de nuestros hijos.<\/p>\n

-Tambi\u00e9n trabaj\u00e1is en conseguir apoyos por parte de la administraci\u00f3n y para promover la investigaci\u00f3n. \u00bfRecib\u00eds alg\u00fan tipo de ayuda?<\/strong><\/p>\n

Actualmente la financiaci\u00f3n de la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Noonan Asturias se sufraga con aportaci\u00f3n de las familias,\u00a0 venta de productos solidarios y colaboraci\u00f3n de familiares, amigos y profesionales que tratan a nuestros hijos.<\/p>\n

Estamos intentando conseguir financiaci\u00f3n a nivel local y auton\u00f3mico,\u00a0 en general para optar a las ayudas hay que tener una trayectoria y como nos hemos constituido recientemente, vemos dif\u00edcil acceder en este a\u00f1o.<\/p>\n

Investigaci\u00f3n para una enfermedad rara es sin\u00f3nimo de esperanza, futuro….sue\u00f1o.<\/p>\n

Hablamos de costes elevad\u00edsimos y desgraciadamente en lo que a enfermedades minoritarias se refiere el apoyo institucional es \u00ednfimo.<\/p>\n

Desde hace 2 a\u00f1os que hemos venido creando una red de Asociaciones Noonan por toda Espa\u00f1a (hasta el momento no exist\u00eda ninguna entidad) y estamos trabajando en la creaci\u00f3n de una Federaci\u00f3n Nacional de Rasopat\u00edas para unir fuerzas para promover y financiar la investigaci\u00f3n y luchar por posibles tratamientos.<\/p>\n

-Puedes ampliar en qu\u00e9 consiste en proyecto de cuento solidario ‘Una vida diferente’.<\/strong><\/p>\n

Es un proyecto que promueve Noonan Asturias en colaboraci\u00f3n con Iniciativas Solidarias Isekin. \u00abUna vida diferente\u00bb formar\u00eda parte de una colecci\u00f3n de libros solidarios, y en este caso ir\u00eda destinado favor de las asociaciones Noonan de toda Espa\u00f1a con el objetivo de recaudar fondos para la investigaci\u00f3n y desarrollo asociativo. Es un buen recurso,\u00a0 ya que por una parte se consigue apoyo econ\u00f3mico a la vez que se difunde el S\u00edndrome de Noonan. Esperamos avanzar y tenerlo disponible antes del verano. El cuento tiene como aliciente que estar\u00eda \u00edntegramente realizado por afectados de la enfermedad,\u00a0 lo cual es un mensaje de que unidos y con apoyo. …todos somos capaces.<\/p>\n

DATOS DE CONTACTO<\/p>\n

www.noonanasturias.com<\/p>\n

Facebook: Asociaci\u00f3n s\u00edndrome de Noonan Asturias<\/strong><\/p>\n

Entrevista realizada por I.Garcia – El Digital de Asturias.<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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