{"id":506126,"date":"2014-03-16T23:35:10","date_gmt":"2014-03-17T00:35:10","guid":{"rendered":"http:\/\/www.eldigitaldeasturias.com\/noticias\/?p=506126"},"modified":"2014-03-16T23:35:10","modified_gmt":"2014-03-17T00:35:10","slug":"la-carrera-por-las-enfermedades-raras-reune-a-tres-mil-personas-en-madrid","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.eldigitaldeasturias.com\/noticias\/la-carrera-por-las-enfermedades-raras-reune-a-tres-mil-personas-en-madrid\/","title":{"rendered":"La Carrera por las Enfermedades Raras re\u00fane a tres mil personas en Madrid"},"content":{"rendered":"<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft size-medium wp-image-506127\" alt=\"6050933w\" src=\"https:\/\/www.eldigitaldeasturias.com\/noticias\/wp-content\/uploads\/2014\/03\/6050933w-360x234.jpg\" width=\"360\" height=\"234\" \/>Madrid, 16 mar (EFE).- M\u00e1s de tres mil personas no han faltado a su cita con la quinta Carrera por la Esperanza de las Personas con Enfermedades Raras, organizada por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), que se ha celebrado hoy en la madrile\u00f1a Casa de Campo bajo el lema \u00abT\u00fa corres, nuestros derechos avanzan\u00bb.<\/p>\n<p>Con esta carrera, FEDER pretende dar visibilidad al problema que estas enfermedades suponen, adem\u00e1s de mostrar su apoyo a todas las personas que las padecen y a sus familiares.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, la competici\u00f3n solidaria representa el acto conmemorativo central del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, que tuvo lugar el pasado 28 de febrero, por parte de FEDER.<\/p>\n<p>Este a\u00f1o, la carrera ha contado con el apoyo del atleta Jes\u00fas Espa\u00f1a, campe\u00f3n de Europa de 5.000 metros lisos, quien ha portado la llama que simboliza el coraje y la superaci\u00f3n de los pacientes con enfermedades raras.<\/p>\n<p>Jes\u00fas Espa\u00f1a ha destacado, en declaraciones a Efe, la importancia de \u00abapoyar a estas causas\u00bb, y ha afirmado que la llama que ha portado simboliza la esperanza de la gente que padece estas afecciones raras.<\/p>\n<p>El atleta ha apuntado que hay que apoyar estas carreras para que la gente con enfermedades raras \u00abno se sienta sola\u00bb. \u00abSomos muchos los que les apoyamos\u00bb, ha dicho.<\/p>\n<p>Miriam Torregrosa, una de las trabajadoras de FEDER, ha afirmado que \u00e9sta es \u00abuna actividad en la que las familias se sienten protagonistas al ver a miles de personas corriendo por su causa\u00bb.<\/p>\n<p>Torregrosa ha se\u00f1alado que el objetivo principal es \u00abdar visibilidad a todas estas enfermedades\u00bb<\/p>\n<p>Por su parte, Ana Bel\u00e9n Garc\u00eda, presidenta de la Asociaci\u00f3n de Pacientes del Quiste de Tarlov, ha criticado que los pacientes de esta enfermedad son \u00abinvisibles para gran parte de la poblaci\u00f3n\u00bb, por lo que oportunidades como \u00e9sta \u00abson fenomenales para que nos conozcan\u00bb.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s de Jes\u00fas Espa\u00f1a otras personalidades del deporte como Jorge Garbajosa y Amaya Valdemoro (exjugadores profesionales de la selecci\u00f3n nacional de baloncesto masculino y femenino) han querido apoyar esta causa participando en la carrera.<\/p>\n<p>La iniciativa se ha desarrollado en una jornada primaveral en la capital y el sol no ha querido faltar a ninguna de las carreras, donde tanto peque\u00f1os como mayores han disfrutado del deporte solidario.<\/p>\n<p>Para amenizar la jornada, las entidades organizadoras han propuesto diversas actividades de ocio para los ni\u00f1os donde los cuentacuentos y pintacaras de la ludoteca infantil de la Fundaci\u00f3n ONCE han hecho las delicias de los m\u00e1s peque\u00f1os.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Madrid, 16 mar (EFE).- M\u00e1s de tres mil personas no han faltado a su cita con la quinta Carrera por la Esperanza de las Personas con Enfermedades Raras, organizada por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), que se ha celebrado hoy en la madrile\u00f1a Casa de Campo bajo el lema \u00abT\u00fa corres, nuestros derechos [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":506127,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[28],"tags":[],"class_list":["post-506126","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-sociedad"],"aioseo_notices":[],"aioseo_head":"\n\t\t<!-- All in One SEO Pro 5.0.5 - 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