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Madrid, 28 feb (EFE).- La Princesa de Asturias ha animado hoy a fomentar la investigaci\u00f3n cient\u00edfica para garantizar los derechos de los tres millones de personas que padecen enfermedades raras, con el deseo de que alg\u00fan d\u00eda \u00abel contexto sea diferente\u00bb y dispongan de \u00abuna ciencia espa\u00f1ola m\u00e1s potente, m\u00e1s presente y m\u00e1s valorada\u00bb.<\/p>\n
Como ya es tradicional, do\u00f1a Letizia ha presidido en el Senado el acto oficial del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, una ceremonia en la que los propios enfermos y familiares han expuesto sus reivindicaciones para mejorar la calidad de vida de los afectados por alguna de las m\u00e1s de 7.000 dolencias poco frecuentes.<\/p>\n
As\u00ed, Carlos Barrasa, a quien diagnosticaron hace cinco a\u00f1os fibrosis pulmonar idiop\u00e1tica, ha reclamado la incorporaci\u00f3n al sistema nacional de salud del \u00fanico f\u00e1rmaco capaz de ralentizar el avance de un deterioro f\u00edsico que conduce a la muerte por asfixia y que, seg\u00fan ha denunciado, se comercializa en la mayor\u00eda de pa\u00edses europeos, pero no en Espa\u00f1a.<\/p>\n
Si las emociones ya estaban a flor de piel en el antiguo sal\u00f3n de plenos cuando Barrasa ha le\u00eddo el mensaje de otro paciente, Jos\u00e9 Aurelio Fern\u00e1ndez, a quien una reca\u00edda ha impedido asistir al acto, casi nadie ha logrado contener las l\u00e1grimas cuando ha tomado la palabra la joven Adriana L\u00f3pez.<\/p>\n
Los m\u00e9dicos no han podido a\u00fan diagnosticar definitivamente el problema que sufre su hermano V\u00edctor (relacionado quiz\u00e1s con un trastorno autista o el s\u00edndrome de Asperger), pero cuando naci\u00f3 -ha relatado la resuelta Adriana, que quiere estudiar Derecho para ser juez-, si de algo estaban seguros era de que jam\u00e1s aprender\u00eda a leer y escribir.<\/p>\n
As\u00ed se lo comunicaron a su madre -presente entre los invitados junto al propio V\u00edctor-, pero s\u00ed aprendi\u00f3; y desde entonces no se separar\u00eda nunca de los libros, ha continuado Adriana, orgullosa del af\u00e1n de superaci\u00f3n de su hermano, que s\u00f3lo flaque\u00f3 cuando ya hab\u00eda logrado empezar a estudiar en la universidad, y firme al exigir el cumplimiento de los derechos que asisten a las personas como \u00e9l.<\/p>\n
Con el recuerdo a\u00fan vivo de la ovaci\u00f3n que recibi\u00f3 V\u00edctor por parte de compa\u00f1eros y profesores cuando complet\u00f3 el Bachillerato, Adriana ha pedido desde la tribuna un fuerte aplauso para su hermano y el silencio del sal\u00f3n de plenos se ha roto con este sonoro homenaje un\u00e1nime.<\/p>\n
Do\u00f1a Letizia, visiblemente emocionada, ha reclamado desde el mismo lugar que nadie se olvide de las necesidades de estos enfermos y sus familias, ha elogiado sus esfuerzos y ha subrayado la importancia del fomento de la cultura de la investigaci\u00f3n cient\u00edfica en Espa\u00f1a \u00abcomo uno de los mejores caminos posibles para ser de verdad una sociedad solidaria, justa y mejor\u00bb.<\/p>\n
La investigaci\u00f3n es, junto a la ciencia y la educaci\u00f3n, los pilares del crecimiento de Espa\u00f1a y lo que ofrece la esperanza a que tienen derecho los pacientes, ha subrayado la Princesa, tras animar a consultar el perfil de Twitter de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) para conocer sus numerosas iniciativas de recaudaci\u00f3n y divulgaci\u00f3n, entre ellas un cortometraje.<\/p>\n
Tras su intervenci\u00f3n, el cantaor onubense Arc\u00e1ngel ha interpretado una versi\u00f3n por buler\u00edas de \u00abColor Esperanza\u00bb, la c\u00e9lebre canci\u00f3n de Coti que han coreado como un himno propio enfermos y familiares, momento en el que do\u00f1a Letizia ha roto el protocolo para saludar a algunos de ellos y en el que un ni\u00f1o, en nombre de todos, le ha dado las gracias por darles \u00abesperanza\u00bb.<\/p>\n
Tambi\u00e9n ha subido a la tribuna el presidente de FEDER, Juan Carri\u00f3n, que ha exigido investigaci\u00f3n, atenci\u00f3n integral temprana, integraci\u00f3n educativa y acceso a los conocidos como \u00abmedicamentos hu\u00e9rfanos\u00bb, f\u00e1rmacos que requieren inventivos p\u00fablicos para que los laboratorios se decidan a comercializarlos.<\/p>\n
En el mismo sentido se ha pronunciado el divulgador cient\u00edfico Eduardo Punset, quien ha reclamado terapias para reparar genes defectuosos y ha recordado que se trata de enfermedades menos complejas que la diabetes y afectan al mismo n\u00famero de personas.<\/p>\n
La secretaria general de Sanidad, Pilar Farjas, ha reafirmado el compromiso del Gobierno con la \u00abequidad en el acceso a una atenci\u00f3n de calidad, segura y eficiente\u00bb, para lo que se ha concentrado en m\u00e1s de una decena de centros espa\u00f1oles la asistencia de estas enfermedades y existen ya 14 registros auton\u00f3micos.<\/p>\n
En su calidad de anfitri\u00f3n, el presidente del Senado, P\u00edo Garc\u00eda-Escudero, ha defendido que las instituciones p\u00fablicas coordinen sus actuaciones para atender las necesidades sanitarias, educativas, sociales, laborales y de investigaci\u00f3n de unas enfermedades que \u00abno entienden de colores pol\u00edticos\u00bb.<\/p>\n
La Princesa ha entregado adem\u00e1s los Premios FEDER 2014 a la investigadora Luisa Mar\u00eda Botella, la Fundaci\u00f3n Aranzadi, las compa\u00f1\u00edas Shire y Johnson&Johnson, las publicaciones Gaceta M\u00e9dica y El Global, la agencia Butrague\u00f1o & B\u00f6ttlander, el brigadista forestal V\u00edctor Cerd\u00e1, la directora de Dependencia del Gobierno madrile\u00f1o, Carmen Balfag\u00f3n, y los m\u00e9dicos Luc\u00eda Lacruz, Antonio Gonz\u00e1lez Meneses, Rosario Domingo y Eva Molinero.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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