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Toledo, 27 feb (EFE).- Virginia Felipe tiene una enfermedad rara, atrofia muscular espinal tipo 2. Fue la primera mujer en Espa\u00f1a y la segunda en el mundo que, con su enfermedad, se qued\u00f3 embarazada y tuvo hijos. Afirma que \u00abla vida hay que vivirla lo m\u00e1s intensamente a pesar de todas las dificultades o adversidades que nos presenta\u00bb.<\/p>\n
En una entrevista con Efe en v\u00edsperas del D\u00eda Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 28 de febrero, Virginia Felipe ha explicado la necesidad de que estas dolencias sean consideradas enfermedades cr\u00f3nicas y de fomentar la educaci\u00f3n inclusiva.<\/p>\n
Naci\u00f3 hace 32 a\u00f1os en el Hospital Virgen de la Salud de Toledo y a los nueve meses detectaron \u00abalgo\u00bb en ella, aunque el diagn\u00f3stico no lleg\u00f3 hasta lo cuatro a\u00f1os.<\/p>\n
Reside en Villaca\u00f1as (Toledo) y tiene dos hijos, una ni\u00f1a que el domingo cumplir\u00e1 diez a\u00f1os (Sof\u00eda) y un ni\u00f1o de cinco (Gregorio) que \u00abhan crecido vi\u00e9ndome as\u00ed y para ellos es lo m\u00e1s normal del mundo\u00bb, como tambi\u00e9n lo es para sus compa\u00f1eros, en las reuniones del colegio o en las fiestas de cumplea\u00f1os.<\/p>\n
\u00abSi desde peque\u00f1os se nos educa en que en el mundo hay diversidad no habr\u00eda tantas barreras mentales\u00bb, asegura esta mujer que padece una enfermedad neuromuscular, gen\u00e9tica y degenerativa, que atrofia sus m\u00fasculos.<\/p>\n
Hasta que no se qued\u00f3 embarazada de su primera hija no conoci\u00f3 a ninguna otra persona que tuviera su enfermedad, algo que ha cambiado sustancialmente con las redes sociales, hasta el extremo de que muchas personas de Espa\u00f1a y otros pa\u00edses contactan con ella para conocer su historia y otras enfermas de atrofia muscular espinal tipo 2 han seguido sus pasos y han sido madres.<\/p>\n
Virginia Felipe y Juan Jos\u00e9 Prieto son los coordinadores de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (Feder) en Castilla-La Mancha.<\/p>\n
El 7 por ciento de la poblaci\u00f3n mundial padece alguna de las casi 7.000 enfermedades raras que se conocen, lo que supone unos tres millones de personas en Espa\u00f1a y cien mil castellanomanchegos.<\/p>\n
\u00abNo somos pocos, somos muchos\u00bb, subraya Virginia, y todas ellas tienen como rasgos comunes que son enfermedades graves, cr\u00f3nicas, degenerativas y discapacitantes.<\/p>\n
Luego, cada una es muy diferente: la de Virginia afecta a los m\u00fasculos y tiene una escoliosis severa; la de Juan Jos\u00e9 afecta al cr\u00e1neo, las manos y los pies, y ya lleva ocho operaciones.<\/p>\n
Virginia Felipe admite que se ha avanzado \u00abbastante\u00bb en la visibilidad de las personas con una enfermedad rara porque hace unos a\u00f1os \u00ablas propias familias se avergonzaban de sacarlos a la calle\u00bb y esto \u00abcasi no existe\u00bb hoy.<\/p>\n
Sin embargo, a\u00fan queda camino por recorrer para explicar al resto de la sociedad \u00abque existimos, que no pasa nada, que no son enfermedades contagiosas\u00bb afirma.<\/p>\n
A pesar de sus limitaciones f\u00edsicas, Virginia Felipe tiene \u00abmuchas ganas de vivir\u00bb y est\u00e1 convencida de que si hubiera tenido una actitud negativa o pesimista ya habr\u00eda muerto.<\/p>\n
\u00abTengo ganas de vivir y de luchar por un mundo m\u00e1s justo, y de hacer todas las cosas que pueda\u00bb, sostiene esta mujer que participar\u00e1 este domingo en el telemarat\u00f3n de TVE para recaudar fondos para la investigaci\u00f3n de las enfermedades raras.<\/p>\n
Siempre que puede acude a colegios, asociaciones, universidades y congresos para hablar sobre su experiencia, ayudar a otras personas y sensibilizar a la sociedad.<\/p>\n
Lidia Yanel<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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