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El consejero de Salud, Mart\u00ed Sansaloni, y la consejera de Familia y Servicios Sociales, Sandra Fern\u00e1ndez, han clausurado el III Encuentro de Enfermedades Raras organizado por la Fundaci\u00f3n de Personas Discapacitadas de Menorca. Al acto han asistido tambi\u00e9n el presidente del Consejo Insular de Menorca, Santiago Tadeo; el director general del Imserso, C\u00e9sar Ant\u00f3n Beltr\u00e1n, y la alcaldesa de Mah\u00f3n, \u00c1gueda Reyn\u00e9s.<\/p>\n
M\u00e1s de 70 expertos de todas las autonom\u00edas han participado durante 3 d\u00edas en este foro de debate para conocer m\u00e1s de cerca las enfermedades raras y trabajar en a la elaboraci\u00f3n de terapias m\u00e1s adecuadas para los pacientes.<\/p>\n
El acto de clausura ha contado con la actuaci\u00f3n del grupo musical The Gospel Viu Choir, que ha realizado un concierto ben\u00e9fico al que han asistido el consejero de Salud, Mart\u00ed Sansaloni, y la consejera de Familia y Servicios Sociales, Sandra Fern\u00e1ndez.<\/p>\n
En su discurso de clausura, el consejero de Salud, Mart\u00ed Sansaloni, ha destacado que durante el \u00faltimo a\u00f1o se ha realizado un gran esfuerzo con el fin de impulsar una revisi\u00f3n de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras. Entre las mejoras que se introducir\u00e1n, se establece la creaci\u00f3n de un Registro poblacional de enfermedades raras que permitir\u00e1 conocer con exactitud las enfermedades prevalentes y las personas que las sufren; un mapa nacional de centros de experiencia en el que figurar\u00e1 el Hospital Son Ll\u00e0tzer, entre otros, como centro de experiencia de la enfermedad de Andrade, o la puesta en marcha de proyectos de buenas pr\u00e1cticas.<\/p>\n
Por su parte, Sandra Fern\u00e1ndez ha comentado la importancia de unir esfuerzos para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades minoritarias: \u00abLas sinergias entre administraci\u00f3n, entidades y empresas como las que se han producido en este encuentro son el ejemplo de que trabajando juntos encontramos mejores soluciones\u00bb.<\/p>\n
Datos de enfermedades raras en Baleares<\/p>\n
En Baleares las estimaciones se\u00f1alan que hay unas 70.000 personas con alg\u00fan tipo de enfermedad rara, mientras que en Espa\u00f1a se alcanzan los 3 millones. En la actualidad, existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras catalogadas por todo el mundo conforme a la definici\u00f3n de la Uni\u00f3n Europea, que considera enfermedad rara la que tiene una prevalencia de menos de 5 casos por 10.000 habitantes.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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