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Madrid, 21 feb (EFE).- Los afectados de enfermedades raras han pedido hoy que se cree un fondo estatal que garantice que todos estos pacientes tengan las mismas posibilidades de acceso a los tratamientos y medicamentos hu\u00e9rfanos que requieren.<\/p>\n
Se trata de una de las catorce propuestas que ha lanzado hoy el presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carri\u00f3n, en una jornada que se celebra en la sede del Ministerio de Sanidad sobre estas patolog\u00edas, que ha inaugurado la directora general de Salud P\u00fablica, Mercedes Vinuesa, y la de la Agencia Espa\u00f1ola de Medicamentos, Bel\u00e9n Crespo.<\/p>\n
Los afectados piden que la financiaci\u00f3n de los tratamientos se centralice a trav\u00e9s de un fondo adscrito al Ministerio de Sanidad para garantizar a los enfermos acceder a estos tratamientos \u00abcon los mismos criterios de igualdad y equidad\u00bb, seg\u00fan Carri\u00f3n.<\/p>\n
FEDER denuncia que \u00abhay familias que se deben trasladar y empadronar en otras comunidades aut\u00f3nomas para tener m\u00e1s o menos accesibilidad a un tratamiento o a una consulta profesional\u00bb.<\/p>\n
De ah\u00ed, la necesidad de un presupuesto centralizado que garantice \u00abla sostenibilidad y el acceso equitativo\u00bb.<\/p>\n
Pero los afectados piden tambi\u00e9n que todos los medicamentos hu\u00e9rfanos autorizados por la Agencia Europea del Medicamento -85 en estos momentos, aunque el objetivo para 2020 el objetivo es que sean 200- sean comercializados en Espa\u00f1a.<\/p>\n
En Espa\u00f1a no se comercializan todos -faltan trece- porque a\u00fan no se han fijado las condiciones de financiaci\u00f3n y su precio.<\/p>\n
\u00abHay medicamentos que llevan a\u00f1os en ese proceso\u00bb, ha incidido Carri\u00f3n, quien ha pedido a los responsables de Sanidad que se agilicen esos procesos porque de ello depende \u00abque muchas personas tengan una mayor calidad de vida y m\u00e1s esperanza ante un posible tratamiento\u00bb.<\/p>\n
Tambi\u00e9n, las familias de los enfermos reclaman una financiaci\u00f3n espec\u00edfica para la estrategia nacional de enfermedades raras con el objetivo de garantizar sus l\u00edneas de trabajo, como los centros y unidades de referencia.<\/p>\n
Ahondan, adem\u00e1s, en la necesidad de establecer estas enfermedades como cr\u00f3nicas dentro del Sistema Nacional de Salud, porque casi el 80 % de los pacientes requieren tratamiento de por vida.<\/p>\n
Con otra de las propuestas los afectados intentan frenar la agon\u00eda y el peregrinar de los padres de un centro a otro hasta descubrir la enfermedad de su hijo.<\/p>\n
Consideran necesario establecer un programa espec\u00edfico para las personas sin diagn\u00f3stico, y proponen adem\u00e1s un protocolo para atender a estos enfermos en las urgencias hospitalarias y en atenci\u00f3n primaria..<\/p>\n
Ser\u00eda aconsejable, tambi\u00e9n, seg\u00fan Carri\u00f3n, que se publicase el mapa de unidades cl\u00ednicas de experiencia y mejorar la accesibilidad a la valoraci\u00f3n de las situaciones de dependencia porque \u00ablos recortes socio-sanitarios han perjudicado a las familias\u00bb y en especial, ha dicho, a las que viven estas patolog\u00edas.<\/p>\n
Establecer una norma que dote al Registro Nacional de enfermedades raras del soporte legislativo que fundamente todo el trabajo que se est\u00e1 realizando en Espa\u00f1a es otra de las propuestas de FEDER porque permitir\u00e1 identificar a todas las personas que sufren estas enfermedades -la sufren entre el 6 y 8 % de la poblaci\u00f3n- y la prevalencia de las mismas en Espa\u00f1a.<\/p>\n
Por \u00faltimo, en cuanto a la educaci\u00f3n, se insta a favorecer el acceso de los enfermos a una educaci\u00f3n reglada en todos sus nivel y asegurar una atenci\u00f3n integral temprana.<\/p>\n
Una tarea que se podr\u00eda conseguir, a su juicio, si se da m\u00e1s relevancia a la inclusi\u00f3n de estos ni\u00f1os en los centros educativos ordinarios, a trav\u00e9s de diferentes modalidades de escolarizaci\u00f3n.<\/p>\n
Durante el acto, Vinuesa y Crespo, que han recordado algunas actuaciones realizadas durante 2013, el a\u00f1o de las enfermedades raras, han subrayado la importancia de que estas patolog\u00edas hayan sido abordadas por la UE desde una estrategia global e integral, que aglutina todos los servicios socio-sanitarios.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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