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Burgos, 13 nov (EFE).- Los familiares de ni\u00f1os con enfermedades mitocondriales piden una regulaci\u00f3n estatal del tratamiento e investigaci\u00f3n de estas alteraciones porque en este momento \u00ablas diferencias en funci\u00f3n del lugar de residencia son enormes\u00bb, ha afirmado Gema Arcusa, madre de una ni\u00f1a afectada.<\/p>\n
Un centenar de ni\u00f1os, familiares y expertos en atenci\u00f3n e investigaci\u00f3n de estas enfermedades, que afectan a una parte de la c\u00e9lula, la mitocondria, que es la encargada de facilitar energ\u00eda celular, se re\u00fanen desde hoy hasta el 17 de noviembre en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos.<\/p>\n
Gema Arcusa ha recordado que se trata de una enfermedad degenerativa, incurable y que afecta a las c\u00e9lulas, por lo que, aunque es m\u00e1s frecuente la afecci\u00f3n al cerebro y los m\u00fasculos, puede da\u00f1ar cualquier parte del organismo.<\/p>\n
De hecho, reconoce que es tambi\u00e9n frecuente que afecte a ri\u00f1ones, pulmones, h\u00edgado y p\u00e1ncreas e, incluso, que abarque varios a la vez, por lo que puede ser mortal.<\/p>\n
En este momento, no hay f\u00e1rmacos para tratar la enfermedad y los cuidados se centran en la fisioterapia para mantener en lo posible la calidad de vida.<\/p>\n
Se trata de un gasto que no cubre la Seguridad Social y un servicio al que es m\u00e1s dif\u00edcil acceder cuanto m\u00e1s peque\u00f1o es el lugar de residencia.<\/p>\n
En su opini\u00f3n, acceder a estos tratamientos en Madrid es \u00abrelativamente f\u00e1cil\u00bb si se compara con lo que ocurre en ciudades peque\u00f1as, aunque en los pueblos con pocos habitantes es \u00abpr\u00e1cticamente imposible\u00bb o supone un coste enorme y un esfuerzo a\u00f1adido para soportar los desplazamientos necesarios.<\/p>\n
Javier P\u00e9rez, director de la Fundaci\u00f3n Ana Carolina D\u00edez Mahou, que ha organizado la reuni\u00f3n de estos d\u00edas en Burgos junto con la asociaci\u00f3n de familiares, ha explicado que actualmente el Estado \u00abno cubre las necesidades\u00bb de estos ni\u00f1os y son las comunidades aut\u00f3nomas las que lo asumen a trav\u00e9s de los centros de atenci\u00f3n temprana, cuya oferta de tratamientos \u00abvar\u00eda\u00bb de unas regiones a otras.<\/p>\n
El director de la fundaci\u00f3n ha se\u00f1alado que lo \u00fanico com\u00fan a todos los territorios es que la edad de atenci\u00f3n p\u00fablica se limita a los ni\u00f1os enfermos mitocondriales menores de 6 a\u00f1os y que, a partir de esa edad, \u00abse les da el alta\u00bb, por lo que no se llega a cubrir las necesidades de todos y tampoco se oferta el n\u00famero de sesiones que cada uno de ellos necesitar\u00eda.<\/p>\n
A pesar de ello, P\u00e9rez ha indicado que, para los ni\u00f1os menores de 6 a\u00f1os, los centros p\u00fablicos de atenci\u00f3n tienen listas de espera \u00abmuy grandes\u00bb, por lo que se intenta cubrir y ampliar su servicio a trav\u00e9s del trabajo que realizan asociaciones y fundaciones como la de Ana Carolina D\u00edez Mahou.<\/p>\n
P\u00e9rez ha recordado que, adem\u00e1s de que este tipo de enfermedades mitocondriales no tiene tratamiento farmacol\u00f3gico, se necesita mucha rehabilitaci\u00f3n, fisioterapia mot\u00f3rica y respiratoria y otro tipo de terapias alternativas como la musicoterapia, con animales o en el agua.<\/p>\n
El director de la fundaci\u00f3n ha explicado que a la hora de reivindicar mayores atenciones se encuentran con el \u00abproblema a\u00f1adido\u00bb de que no existe un registro oficial de enfermos mitocondriales en Espa\u00f1a y \u00fanicamente se ofrece como referencia del n\u00famero de afectados, una referencia gen\u00e9rica a una media de cinco afectados por cada 10.000 personas.<\/p>\n
En este sentido, ha avanzado que, en el marco de la celebraci\u00f3n este 2013 del A\u00f1o Internacional de las Enfermedades Raras, se est\u00e1 trabajando en la creaci\u00f3n de un registro detallado en el que se incluir\u00edan las enfermedades mitocondriales.<\/p>\n
Gema Arcusa ha considerado tambi\u00e9n \u00abfundamental\u00bb que se avance en investigaci\u00f3n para buscar tratamientos y ha recordado que las propias asociaciones est\u00e1n aportando fondos que obtienen con todo tipo de actividades para financiar en parte una investigaci\u00f3n.<\/p>\n
Pedro Sedano<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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