{"id":1121045,"date":"2023-03-03T12:33:47","date_gmt":"2023-03-03T11:33:47","guid":{"rendered":"https:\/\/www.eldigitaldeasturias.com\/noticias\/?p=1121045"},"modified":"2023-03-06T12:38:02","modified_gmt":"2023-03-06T11:38:02","slug":"la-prensa-especializada-se-vuelca-con-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.eldigitaldeasturias.com\/noticias\/la-prensa-especializada-se-vuelca-con-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"La prensa especializada se vuelca con las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"<p><strong>TheLuxonomist, web de lujo y tendencias, ha dado visibilidad desde su nacimiento a las acciones de la Fundaci\u00f3n Querer, a la que apoy\u00f3 econ\u00f3micamente el pasado mes de diciembre celebrando su primera rifa solidaria<\/strong><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-1121046 size-full\" src=\"https:\/\/www.eldigitaldeasturias.com\/noticias\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/genetica-IP.jpg\" alt=\"genetica-IP\" width=\"640\" height=\"338\" \/><\/p>\n<ul>\n<li>El mes de febrero se dedica por su particularidad a las enfermedades raras, unos males que padecen en Espa\u00f1a unos 3 millones de personas.<\/li>\n<li>La Fundaci\u00f3n Querer se dedica desde 2016 a la investigaci\u00f3n y divulgaci\u00f3n de las enfermedades raras, as\u00ed como a la escolarizaci\u00f3n y tratamiento de ni\u00f1os que las padecen.<\/li>\n<li>TheLuxonomist es un altavoz para el trabajo de esta entidad sin \u00e1nimo de lucro desde su nacimiento.<strong style=\"font-size: 14px; color: var(--c-contrast-800);\">\u00a0<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>Madrid, 22 de febrero de 2023.<\/p>\n<p>El d\u00eda 28 de Febrero se celebra el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de dar visibilidad y concienciar a la poblaci\u00f3n sobre la importancia de la investigaci\u00f3n para su diagn\u00f3stico y tratamiento. De hecho todo el mes de febrero, por su particularidad, est\u00e1 dedicado a ellas.<\/p>\n<p>Seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), para que una enfermedad se considere rara deben padecerla 5 de cada 10.000 personas. Actualmente existen unas 7.000 enfermedades de este tipo que padecen en Espa\u00f1a unos 3 millones de personas.<\/p>\n<p>Por norma general son males provocados por alg\u00fan trastorno gen\u00e9tico que afectan a las capacidades f\u00edsicas y\/o habilidades mentales de las personas que las padecen y se manifiestan de media sobre los dos a\u00f1os de edad. En la mayor\u00eda de los casos su detecci\u00f3n es tard\u00eda y sus tratamientos experimentales, lo que eleva el riesgo de muerte de quienes las padecen, especialmente menores.<\/p>\n<h2><strong>Los ni\u00f1os, los principales afectados por las enfermedades raras<\/strong><\/h2>\n<p>De hecho la poblaci\u00f3n infantil es la principal afectada siendo ni\u00f1os el 75% de pacientes con enfermedades raras. De ellos las cifras dicen que el 35% mueren antes de cumplir su primer a\u00f1o de vida, el 10% lo hace antes de los 5 a\u00f1os y otro 12%, antes de los 15.<\/p>\n<p>Por todo esto la investigaci\u00f3n es vital cuando hablamos de enfermedades raras, as\u00ed como su divulgaci\u00f3n, concienciaci\u00f3n y conocimiento por parte de la sociedad. Un trabajo que deben realizar de la mano instituciones especializadas y medios de comunicaci\u00f3n para llegar al mayor n\u00famero de personas posible.<\/p>\n<h2><strong>La Fundaci\u00f3n Querer se dedica 100% a las enfermedades raras<\/strong><\/h2>\n<p>En el primer caso, la Fundaci\u00f3n Querer es una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro que se dedica desde 2016 y por completo a la investigaci\u00f3n y divulgaci\u00f3n de las enfermedades raras. Asimismo, gracias a uno de sus principales proyectos, tambi\u00e9n trabaja en la escolarizaci\u00f3n y el tratamiento de ni\u00f1os que las padecen con un centro pionero y \u00fanico en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n<p>Se trata del Cole de Celia y Pepe, un colegio para ni\u00f1os con trastornos del lenguaje derivados de enfermedades neurol\u00f3gicas raras. En \u00e9l reciben la atenci\u00f3n que necesitan de forma personalizada consiguiendo incluso pasar a la educaci\u00f3n ordinaria a varios de ellos.<\/p>\n<p>Su \u00faltima campa\u00f1a llamada \u2018Qu\u00e9 raro\u2019 tiene un claro mensaje, que resume a la perfecci\u00f3n el universo y el momento actual de estas enfermedades. \u201cCon investigaci\u00f3n, lo imposible se hace posible\u201d.<\/p>\n<h2><strong>La prensa, un altavoz fundamental para dar a conocer las enfermedades raras<\/strong><\/h2>\n<p>Para dar visibilidad a todo esto, la prensa juega un papel fundamental. En este sentido, la web de lujo y tendencias, <strong><span style=\"color: #ff6600;\"><a style=\"color: #ff6600;\" href=\"https:\/\/theluxonomist.es\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">TheLuxonomist<\/a><\/span><\/strong>, ha demostrado desde 2016 su apoyo a la Fundaci\u00f3n Querer dando voz a todos sus proyectos.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, el pasado mes de diciembre la revista online dio un paso m\u00e1s en favor del trabajo de la entidad. Lo hizo organizando su primera rifa solidaria cuyos beneficios don\u00f3 \u00edntegramente a la entidad.<\/p>\n<p>En la misma participaron m\u00e1s de 200 personas y empresas l\u00edderes en sus sectores como Natura Biss\u00e9, Nauraxpharm, Iberdrola, CaixaBank, Cantabria, Labs, Joyer\u00eda Nicols o El Corte Ingl\u00e9s, entre otras muchas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>TheLuxonomist, web de lujo y tendencias, ha dado visibilidad desde su nacimiento a las acciones de la Fundaci\u00f3n Querer, a la que apoy\u00f3 econ\u00f3micamente el pasado mes de diciembre celebrando su primera rifa solidaria\u00a0 El mes de febrero se dedica por su particularidad a las enfermedades raras, unos males que padecen en Espa\u00f1a unos 3 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