La cura de la hemofilia, ¿cada vez más cerca?

De un tiempo a esta parte muchas de las enfermedades que sufren millones de personas en todo el mundo han pasado a un segundo plano informativo debido a la actual crisis sanitaria que ha provocado el coronavirus; pero no por ello investigadores, científicos o sitios web temáticos han dejado a un lado sus trabajos para buscar curas y difusión sobre las llamadas enfermedades pocos comunes, una de ellas es la hemofilia.

Seguir concienciando a pacientes y a la sociedad en general sobre la necesidad de encontrar una cura para todas las personas que padecen hemofilia es muy importante, sin ir más lejos el 17 de abril es la fecha elegida para el Día Mundial de la Hemofilia, y a lo largo del mes se celebrarán diversas campañas y actividades que podrás encontrar en redes sociales y en portalhemofilia.com, te invitamos a conocerlas y también te pedimos que ayudes a difundirlas.

La hemofilia

Es una enfermedad que a día de hoy afecta a más de 1.125.000 personas en todo el mundo, y esta enfermedad pueden padecerla tanto hombres como mujeres. “La principal afección de este trastorno es que la sangre no coagula de forma normal, lo que causa diferentes problemas de salud a las personas que la sufren como las hemorragias dentro de las articulaciones o en la cabeza”, así nos lo han comentado los expertos de portalhemofilia.com

“La hemofilia es un trastorno hemorrágico que se transmite de forma genética, de padres a hijos, concretamente a través del cromosoma X”, añaden los expertos que también nos alertan de que “las personas que sufren esta enfermedad es debido a que tienen bajos niveles o carecen de un factor de coagulación”

Es muy importante destacar que la enfermedad impide la correcta coagulación de la sangre, lo que puede provocar que los pacientes sufran hemorragias de forma repentina o después de haber sufrido un accidente o una lesión, de ahí la importancia de buscar una cura, concienciar a la población en general y no olvidarse de que un buen diagnostico a tiempo es muy importante para poder ofrecer a los pacientes apoyo y una serie de pautas que les ayude a tener una mejor calidad de vida, cuidar es cuidarse.

Diagnosticar a tiempo

Desde portalhemofilia.com nos informan que la hemofilia puede detectarse directamente a través de un análisis de sangre o a través de pruebas específicas de coagulación. De esta forma se podrá detectar cuales son los niveles de los factores de coagulación que existen en la sangre y así poder determinar con precisión cuál es el grado de severidad de la enfermedad y poder determinar cuál es el tratamiento más adecuado para cada paciente.

Información

Tanto pacientes como familiares, pareja o amigos pueden informarse de todas las noticias y últimos avances sobre la hemofilia en portalhemofilia.com, un sitio web de referencia en el que además podrán encontrar más información sobre sus síntomas, la enfermedad, como afecta a la vida de las mujeres embarazadas y también aportan guía de vacunación contra la COVID-19 en pacientes con trastornos de coagulación publicada por la FMH, la Federación Mundial de Hemofilia.

Mes de la Sensibilización sobre la Hemofilia

El mes de abril es el elegido para sensibilizar a la población sobre la enfermedad, las redes sociales jugarán un papel clave a la hora de hacerse eco del día a día de los pacientes, #HablemosDeHemofilia es el hashtag escogido para la ocasión

¿Existe una cura?

En estos momentos la respuesta es no, de ahí la importancia de sumarnos y contribuir informando a nuestros amigos y conocidos sobre la enfermedad y efectos en tantas miles de personas. También es necesario contribuir a la difusión de las actividades en las redes y seguir recabando apoyos para una enfermedad que aunque uno no padezcas la están sufriendo un elevado número de personas en todo el mundo, no hablamos de una enfermedad que afecte a unas pequeña cantidad de personas, y aunque así fuera también sería necesario luchar por ellos y ayudarles en todo lo posible.

Con más de un 1.125.000 seres humanos hablamos de una enfermedad que sufren más que toda la población del Principado de Asturias, Navarra, Cantabria o Extremadura, y pequeños países de Europa y del resto de mundo, por tanto es necesario poner nuestro grano de arena para que se encuentre una cura o mejores tratamientos para darles más calidad de vida a todas y cada una de esas personas que la padecen.

Mientas los investigadores y científicos siguen estudiando, trabajando y buscando tratamientos y una cura es necesario que pacientes y familiares no se sientan solos.

Recuerda que tienes mucha información, eventos y consejos para pacientes en portalhemofilia.com